La solidarité en action

Partenariat avec la Fédération des Maladies Orphelines

Depuis 2005, Mutuelle Existence agit concrètement dans la lutte contre les maladies orphelines avec son partenaire la Fédération des Maladies Orphelines (FMO). Les maladies orphelines représentent des maladies rares, elles sont méconnues voire même délaissées. La FMO lutte pour faire connaître ces maladies. Connue du grand public par sa campagne "nez rouge", la fédération multiplie les actions pour aider et informer les malades et sensibiliser les pouvoirs publics à ce fléau.

4 millions de personnes touchées en France

25 millions en Europe

8 000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares

Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale

Les maladies orphelines n'ont aucun lien les unes avec les autres et nécessitent des moyens de recherche et de suivi spécifiques. Sur un plan strictement économique, aucune de ces recherches n'est "rentable". Chaque cas est exceptionnel et l'étude de ces maladies ne relève pas de la statistique habituelle.

Face à ce constat, Mutuelle Existence apporte des solutions avec :

- La garantie Mirédo visant à participer aux dépenses générées par la maladie. Mirédo est une allocation handicap maladie orpheline. Elle donne droit à une allocation de 1 200 € par an pour des remboursements de soins, d’accompagnement et d’hébergement liés à la maladie orpheline d’un enfant âgé de moins de 18 ans. La cotisation familiale est fixée à 3,50 € par mois.

- Une enveloppe financière de 150 000 € visant à financer l'Observatoire des Maladies Orphelines. Relever les informations pour savoir où sont les gens qui souffrent, de quoi ils souffrent, où porter les efforts, voilà les missions de l'observatoire des maladies orphelines. Cette démarche s'inscrit sur le long terme pour constituer un volet de renseignements médicaux, un volet d'information de la population et un volet de veille formalisés par des rapports annuels ou semestriels à destination des pouvoirs publics. Les premiers résultats de l'obsertatoire seront publiés dans lers prochains mois.

- Une participation à la campagne de solidarité "nez rouge" de la FMO au sein de ses agences. Pour la modeste somme de 3 €, vous pouvez venir vous procurer un nez rouge dans les agences de la Mutuelle.

- L’organisation d’une action de sensibilisation du public lyonnais aux maladies orphelines à l’occasion de la sortie du guide "Le Petit Paumé" en octobre depuis 3 ans.

Mutuelle Existence a créé l’association La Féefuret, interface administrative de récolte et de redistribution des dons à la FMO.

Vous aussi, vous pouvez soutenir les personnes atteintes de maladies orphelines en adressant vos dons par chèque bancaire libellé à l'ordre de La Féefuret - 60 rue Domer - 69007 Lyon.

Tout don ouvre droit à la réduction d’impôt, un justificatif annuel vous est adressé par la FMO.

Pour tout renseignement sur la Fédération des Maladies Orphelines,
cliquez sur ce lien : http://www.maladies-orphelines.fr