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Des travaux en cours ...



Parce qu'être atteint d'une maladie orpheline aujourd'hui en France est encore synonyme d'isolement et de bataille au quotidien, la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, se mobilise sur tous les fronts.

En 2008, le Président de la République annonçait la mise en place d' un second « Plan Maladies Rares » pour 2010.
Les travaux d'élaboration de ce second Plan ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS).

Le Professeur Gil Tchernia, en charge de l'évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut Conseil de santé publique, a la mission d'assurer la préparation, la coordination, la mise en oeuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l'Inspection Générale des affaires sociales.

Ce second Plan s'articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l'objet d'un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en oeuvre :

1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation

2. Prise en charge financière, remboursements

3. Information et formation

4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale

5. Médicaments spécifiques

6. Recherche

7. Coopération européenne et internationale

Le 14 janvier 2010, à l'issue d'une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l'ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d'orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO ). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier.